‘Onlife’ gegevens delen: hebben we wel een overheid nodig voor digitale innovatie?

We zijn ons hele leven online, of ‘onlife’, zoals Katleen Gabriels het noemde tijdens het Doxis Seminar op 5 november 2019. In het boek ‘Expeditie Zwerm’ beschrijven we deze ontwikkelingen.

Een onlife-ontwikkeling waar we in deze blog op inzoomen, is het opzetten van een centrale administratie. Zowel de modernisering van de Basisregistratie Personen (BRP) als het landelijke Elektronisch Patiëntendossier zijn in de oorspronkelijke vorm mislukt. En in beide gevallen zijn buiten de landelijke overheid om, pogingen ondernomen om de registratie nieuw leven in te blazen.

Het klinkt mooi: een landelijk systeem waarin iedereen zijn medisch dossier kan inzien en waarin artsen, specialisten en andere hulpverleners een mooi overzicht hebben van de geschiedenis van patiënten. Het maakt de zorg efficiënter en het kan levens redden. Ook een systeem waarmee de Gemeentelijke Basisadministratie overal en altijd online in te zien is en waarin wijzigingen direct worden verwerkt klinkt goed. Helaas, zo eenvoudig blijkt het in beide gevallen niet te zijn.

Het komt niet van de grond

Het gebeurt niet zo vaak dat een voorstel in de Eerste Kamer wordt afgekeurd, maar in 2011 had het landelijke Elektronisch Patiëntendossier (EPD) de twijfelachtige eer. Het grootste bezwaar van de Senaat zat hem in de opzet. De regie lag bij de overheid en alle Nederlanders zouden automatisch in het dossier terechtkomen tenzij ze bezwaar maakten. Ook waren er zorgen over de veiligheid en de privacy van de gebruikers.

In het geval van de Gemeentelijke Basisadministratie, later Basisregistratie Personen gedoopt (BRP), trok in 2017 toenmalig minister Plasterk van Binnenlandse Zaken de stekker eruit. Al sinds begin deze eeuw wordt gesleuteld aan de vernieuwing van de opvolger van het bevolkingsregister. Het project heeft inmiddels tientallen miljoenen meer gekost dan begroot.

Vanaf medio 2020 moeten alle Nederlanders hun eigen medisch
dossier kunnen inzien en beheren, de zogeheten persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO). Dat moet zo eenvoudig mogelijk
kunnen: via een website en via een app.

Initiatieven van buiten

Na het mislukken van de projecten blijft de vraag naar een patiëntendossier en een basisregistratie van personen bestaan. In het eerste geval nemen brancheorganisaties van huisartsen, apothekers en patiëntenvereniging de regie voor digitale gegevensuitwisseling over. Er komt een nieuwe opzet: de inzet wordt nu niet zozeer één centraal dossier, maar de koppeling van ICT-systemen van zorgaanbieders. Bovendien moeten patiënten vooraf toestemming geven voor het delen van informatie (opt-in) en kunnen patiënten hun gegevens bekijken, beheren en te controleren.

Zo ontstaat een schakelpunt tussen lokale zorgsystemen, ofwel het Landelijk Schakelpunt (LSP). De dossiers staan daarbij dus bij de zorgverleners in plaats van op één centrale plek. Inmiddels is het overgrote deel van de zorgverleners aangesloten op het LSP. Ook hebben ongeveer 13,5 miljoen Nederlanders toestemming gegeven hun medische gegevens via het LSP te delen.

Vanaf medio 2020 moeten alle Nederlanders hun eigen medisch dossier kunnen inzien en beheren, de zogeheten persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO). Dat moet zo eenvoudig mogelijk kunnen: via een website en via een app.

Bij het BRP nemen de Vereniging Nederlandse Gemeenten (VNG) en een aantal gemeenten het initiatief om de modernisering op te pakken. Uiteindelijk moet, nu toch weer in samenwerking met de Rijksoverheid, in het volgende decennium een nieuwe opzet voor de modernisering worden doorgevoerd, maar zo ver is het nog lang niet.

'Onlife’ gegevens delen: hebben we wel een overheid nodig voor digitale innovatie?

In beide gevallen heeft een groep belanghebbenden buiten de Rijksoverheid om, de handschoen opgepakt na het mislukken. Is dit in de toekomst het juiste pad om te bewandelen?

Gebed zonder eind?

Gaan we uiteindelijk dan toch naar een soort landelijk patiëntendossier en een moderne, veilige, overal toegankelijke registratie van persoonsgegevens? Of is dit soort registraties gewoonweg te groot om ooit een succes te worden en is inzet op koppelingen en het delen van informatie meer kansrijk?

Klein beginnen en aansluiten bij de behoeften van belanghebbenden lijkt in ieder geval het beste model. Zo kan via een meer Agile werkwijze toch een landelijk werkende voorziening gerealiseerd worden.

 

In ons boek 'Expeditie Zwerm' lees je meer over de mogelijkheden van de toekomst en de virtuele samenleving.